Щоб допомогти маленькому Єгорчику, залишилося 60 днів!

2021-07-26 10:25

Маленькому Єгору Кудрявському, 11 грудня 2019 року народження, встановлений важкий діагноз - спинальна м’язова атрофія 2-го типу. 

Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що характеризується прогресуючою дегенерацією мотонейронів та призводить до прогресивного розвитку слабкості м’язів та їх атрофії, що в більшості випадків призводить до смерті дитини.

Лікування даного захворювання в Україні не існує. Швейцарська фармацевтична корпорація – «NOVARTIS» створила препарат «ZOLGENSMA», який повністю вилікує хворобу СМА, шляхом підсаджування відсутнього гену-дублера, який в подальшому дає змогу фізично розвиватися дитині та жити повноцінним життям. У 2019 році, після завершення випробувань, препарат був схвалений Міністерством охорони здоров’я і соціальних служб.

Вартість даного препарату є захмарною для кожної людини, оскільки становить 1 870 000 доларів США.

З жовтня минулого, відколи був встановлений діагноз, родина почала збирати кошти на препарат. За цей вдалося зібрати лише половину необхідної суми, але залишилося дуже мало часу для того, щоб дитина отримала лікування – головним критерієм є вік пацієнта, який не повинен перевищувати 2-х років. Тому залишилося лише 2 місяці для того, щоб зібрати необхідну суму. 
«З моменту, коли наша сім’я дізналась про хворобу сина, ми неодноразово зверталися до благодійних фондів та організацій. Проте, представники даних організацій відмовляють у допомозі, мотивуючи занадто значною ціною препарату та тим, що в Україні відсутні державні програми закупівлі препарату «ZOLGENSMA», - розповів батько Єгора Руслан Кудрявський.

Щоб зберегти життя дитини, залишилося дуже мало часу, тож терміново потрібна допомога всіх небайдужих у зборі грошових коштів на лікування Єгора.

Детальну інформацію, щодо стану здоров’я та ведення збору можна відслідкувати в соціальних мережах Facebook (groups/388917945567116) та Instagram (help_egor_sma).

Приват Банк
5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна мама
5457 0822 2082 0406 Кудрявська Анна Олексіївна мама
4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович тато 

Альфабанк 
5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна бабуся 

СБЕРБАНК 
5168 3708 3023 4963 Кудрявская Анна Алексеевна мама

Monobank 
5375 4114 0554 8244
Кудрявська Анна Олексіївна

BAN AT741400086010926353

BIC BAWAATWWXXX
Tetiana Miius
82156000132015079100000001
Kudriavska Anna
USD IBAN UA843052990000026201893632391 
SWIFT CODE/BIC: CHASUS33
KUDRYAVSKA HANNA
EUR IBAN UA603052990000026205893632784
SWIFT CODE/BIC: COBADEFF 

Western Union, MoneyGram ,Ria - Ruslan Kudriavskyi (не забудьте, будь ласка,повідомити код )

QIWI: +380932635234 

WedMoney: 784902565100 

PAYPAL: paypal.me/tetianamiyus

 

Інші новини:


Що віщує Кассандра Молодіжному театрові?

Молодіжний театр розпочав свій 37-й театральний сезон. І ось прем’єра. «Кассандра» за твором Лесі Українки. До речі, авторці цього року 150 літ із дня народження.

2021-09-21 08:27